1998-99 : premiers symptômes, « mes jambes me font défaut », chutes fréquentes, aide à la marche avec une canne. « Je ne commandais plus mon corps, cette maladie me rongeait petit à petit ». 1er fauteuil roulant.

2000 : nouveau fauteuil électrique qui « me permettait de me déplacer tout seul et d’aller ou je voulais sans l’aide de personne ».

2001 : « je ne contrôle plus mes mains, mes doigts sont engourdis, je n’ai plus de force ». Nouveau fauteuil électrique à double commande.

2003 : « je n’arrive plus à manger ni à boire, les mots sortent difficilement de ma bouche, je suis extrêmement fatigué je dors tout le temps…nouveau verdict, soit j’accepte d’être trachéotomisé et je vis soit je refuse et c’est la fin ». Tétraplégie complète et nutrition par sonde.

2013 : « une grosse infection pulmonaire me renvoie en réa, mes chances de survies sont minimes ». Coma artificiel.

1998 : d’abord des questions sans réponse sur mon propre sort ainsi que sur celui de ma famille, accompagnés d’une grande peur et incertitude quant à l’avenir : « je ne verrai pas mes enfants devenir des adultes ».

1999 : de nombreux moments difficiles « de maintes fois j’ai eu l’envie d’en finir avec cette vie, souvent je me sentais de trop ». Colère de mes proches.

2003 : trachéotomie, « avec tout ce que cela implique », c’est-à-dire la respiration assistée.

L’impression d’être peu à peu prisonnier de mon corps et de ne plus le contrôler, tout en ayant gardé toute ma tête.

2005 : « une bouffée d’air, un morceau de ciel bleu, la création de l’association JOSSMART58 » qui va me permettre de « voir de nouveaux horizons et de faire découvrir aux gens la maladie ».

2013 : suite à une infection pulmonaire et un coma artificiel, « j’ai eu très peur, je ne veux pas mourir », et par rapport à ce coma plein de cauchemars « je préfère ma prison actuelle faite d’amour, de chaleur, d’humanité, de bons moments, de rires, de joie, tels que les soirées JossMart, la naissance de mes petits enfants, le mariage de ma fille que j’ai eu le plaisir d’amener à l’église ».