Ce texte a été pris d'un site Québecois sur la SLA, merci à eux de nous autoriser à publier cet article.

La Sclérose Latérale Amyotrophique, appelée en France maladie de Charcot, du nom du neurologue français qui le premier en a identifié les symptômes il y a quelque 130 ans, ou aux États-Unis, maladie de Lou Gehrig, du nom du célèbre joueur de baseball décédé de la maladie dans les années 40, est une maladie neuromusculaire à évolution très rapide dont l'issue est toujours fatale. Elle se caractérise par la dégénérescence des cellules nerveuses qui contrôlent les muscles moteurs ce qui entraîne une paralysie totale graduelle de la personne atteinte alors que ses facultés intellectuelles demeurent vives et intactes.

Les causes de la SLA
À ce jour, on ignore ce qui cause la maladie. Dans environ 5 à 10 % des cas, il peut exister une prédisposition génétique familiale.

La SLA peut atteindre n'importe qui
La SLA n'est pas une maladie contagieuse. Elle peut toutefois frapper n'importe qui, n'importe quand, sans égard à l'âge, au sexe ou à l'origine ethnique. Bien que l'incidence de la maladie soit plus grande chez les gens âgés de 50 à 75 ans, des personnes d'à peine 20 ans peuvent en être atteintes. La SLA entraîne généralement le décès dans les trois à cinq ans suivant le diagnostic. Sans que l'on sache exactement pourquoi, de 10 à 15 % des patients peuvent cependant vivre quelque 10 ans après que le diagnostic ait été posé.

Les premiers symptômes
La SLA se manifeste habituellement par une faiblesse aux pieds et aux jambes ainsi qu'aux mains et aux bras. La personne peut également éprouver de la difficulté à avaler, à articuler ou à respirer.

Les effets
Comme la SLA affecte les malades avant que le diagnostic formel ne soit posé, de nombreuses personnes subissent les effets de la maladie avant d'apprendre qu'elles en sont atteintes. La maladie n'altère aucunement les facultés intellectuelles de la personne atteinte, ni habituellement les sens - goût, toucher, vue, odorat et ouïe -, ni la sensibilité de l'épiderme. La SLA a toutefois un effet dévastateur sur les malades et leurs proches qui sont presque chaque jour confrontés à des pertes et des deuils successifs qui s'accumulent au fur et à mesure que la maladie évolue. Les réserves financières et émotionnelles s'épuisent alors que le malade devient de plus en plus dépendant de l'aide des autres et requiert des soins et des appareils de plus en plus importants et coûteux.

La recherche, source d'espoir
À l'heure actuelle, il n'existe aucun traitement qui puisse guérir la SLA ou prolonger à long terme la vie des personnes atteintes. La recherche se poursuit inlassablement et pourra dans un avenir que nous souhaitons le plus rapproché possible, répondre aux espoirs de ceux qui se battent contre la maladie en permettant de découvrir comment guérir la SLA.
Des scientifiques canadiens de Montréal, London, Toronto et Vancouver sont des chefs de file internationaux de la recherche sur la SLA.

Faits saillants

• Maladie neuromusculaire mortelle
• Cause inconnue, traitement curatif inconnu
• Évolution très rapide. Dans la plupart des cas, espérance de vie de 3 à 5 ans après le diagnostic
• Destruction des cellules nerveuses des muscles moteurs
• Paralysie progressive de tous les muscles volontaires
• Graduellement, le malade ne peut plus marcher, se servir de ses mains, parler, manger et finalement respirer
• Facultés intellectuelles intactes jusqu'à la fin
• La maladie frappe à tout âge, mais l'incidence est plus grande entre 50 et 75 ans
• Maladie qui frappe un nombre un peu plus élevé d'hommes que de femmes
• Vie familiale profondément bouleversée
• Grande détresse psychologique
• Coûts considérables en termes de temps, d'énergie, de soins et d'appareils de plus en plus importants et dispendieux
• Cause la plus fréquente de décès des suites d'une maladie neurologique
• Plus de personnes meurent de SLA chaque année que de dystrophie musculaire, de sclérose en plaques ou de fibrose kystique réunies

Le document suivant : Comment vivre avec la SLA (1.07 MB) écrit par la société québecoise de la SLA est à votre disposition. Pour l'ouvrir cliquer simplement sur le lien, pour le télécharger sur votre ordinateur fait un click droit sur le lien, puis cliquer sur 'enregisterla cible sous...'