José à tenu à vous laisser un temoignage, le voici :

J'ai 47 ans. Je suis marié et mes trois enfants ont 22, 20 et 18 ans : deux garçons et une fille.

A l'âge de 39 ans, j'étais plutôt sportif, faisant beaucoup d'activités (foot, tennis, rock, moto trial, vélo et plein d'autres choses…). J'étais dans la force de l'âge, faisant toutes ces choses à fond, me sentant presque invulnérable. Soudainement, mon pied droit a commencé à avoir des problèmes : il avait du mal à suivre l'autre. Connaissant mon corps parfaitement, je commençais à me faire du souci.

  Aimant grimper sur les sentiers des montagnes du coin en moto, je fis une grosse chute dans une descente, me faisant très mal à une épaule. Le lundi suivant, je me rends à la permanence Cornavin, un petit hôpital de Genêve. Profitant de voir un docteur, je lui parle de mon problème au pied. Elle remarque que mes muscles tremblent d'une façon anormale. Elle m'envoie voir un neurologue, qui me branche sur un appareil qui débite des longueurs de feuilles en papier.

M'envoyant directement à l'Hôpital Cantonal, après un séjour de quinze jours où je vais subir des examens, le verdict tombe implacable et sans détour. Un docteur m'annonce que les cellules qui commandent mes muscles meurent prématurément. C'est pour cela que mon pied a du mal à suivre l'autre, et que tous les muscles de mon corps vont suivre le même chemin. Il m'annonce que c'est une maladie  dégénérative pour laquelle il n'existe aucun traitement. Lui demandant combien de temps il me reste à vivre, il ne peut me répondre…

  En l'espace de cinq ans, je vais passer de quelqu'un en pleine forme à un homme complètement paralysé. Combien c'est difficile de voir son corps dégénérer jour après jour, les muscles dont j'étais si fier fondre comme neige au soleil. D'abord, mes jambes qui n'arrivent plus à me porter, puis mes bras qui me trahissent pour les gestes les plus simples. Comme si ce n'était pas suffisant, voilà que les muscles de la mâchoire m'empêchent de manger normalement : je suis obligé de tout mixer. Et pour finir mes muscles respiratoires me privent de la parole. Mon cerveau est intact et j'assiste impuissant à ma descente aux enfers, ainsi que ma femme et mes enfants  à la même chose.

  Dans les derniers mois avant la trachéotomie, mes enfants me fuient du regard : rentrant de l'école, ils s'enferment dans leurs chambres souvent pour pleurer. Combien c'est difficile de voir quelqu'un que l'on aime s'éteindre peu à peu. Me serrant très fort contre eux, ils ne restent pas longtemps en ma présence de peur de craquer. Seule ma femme affronte avec courage mes journées.

   Je dois monter à Paris voir le professeur Méninger qui me suit depuis deux ans. Etant totalement conscient de mon état, je suis certain que c'est mon dernier voyage. Le soir avant mon départ, les enfants s'en doutent aussi et ils viennent me dire au revoir les larmes aux yeux. En arrivant à Paris, Odile apprend que je ne rentrerai plus à la maison, qu'il n'y a plus rien à faire pour moi : je suis en train de tomber dans le coma. Je n'en ai plus que pour quelques jours. Bien sûr, je ne sais rien à l'époque, mais mon instinct m'a déjà prévenu. Quand Odile vient me dire au revoir, je sais que je ne la reverrai plus jamais. Mon cœur explose… je n'ai qu'une envie : la serrer fort contre moi.
   Me retrouvant seul, je revois toute ma vie défiler, les bons moments comme les mauvais. Je revois la naissance de mes enfants… les voir grandir m'a rempli de joie. Je suis en paix avec moi-même. Recommandant mon âme au Seigneur, je me confesse longuement et prie pour ma famille. Je mets ma vie entre les mains de Dieu. Je m'endors paisiblement. En me réveillant le lendemain, je continue à voir défiler ma vie. Une chose me trotte dans la tête : que vont devenir mes enfants quand je ne serai plus là ?

   Le lendemain, à six heures du soir, Odile est de retour à Paris. Elle refuse de me laisser mourir. Passant la nuit auprès de moi, dans un petit lit de camping, elle est décidée à faire changer d'avis le professeur. Ses arguments sont si forts que le professeur doit céder. Je me retrouve à l'Hôpital d'Annemasse devant subir une trachéotomie et aussi une gastrotomie. Le docteur Roth doit se charger de l'opération. Il me demande si au cours de l'intervention mon cœur venait à lâcher il fallait le réanimer. Je lui réponds que non. M'expliquant ce qu'il va me faire, je lui fais confiance.

   Je me réveille peu à peu dans le service de réa et découvre toutes les machines autour de moi. Les infirmières sont très douces et gentilles avec moi. Le docteur Roth est quelqu'un de très humain et les filles de son service sont comme lui. J'ai beaucoup de mal à accepter mon état. C'est difficile de faire confiance à une machine qui me maintient en vie. J'ai l'impression d'être un robot avec mon tuyau qui sort de ma gorge. Cassandra me rend visite le lendemain de mon opération. Elle sort en pleurs de la chambre, n'acceptant pas de me voir ainsi. Ma petite femme me rend visite tous les jours et reste auprès de moi.

   Une semaine passe, toute l'équipe fait tout pour que je me sente bien. Mais malgré tous leurs efforts, j'en veux au monde entier, et ne pense qu'à une chose : quitter ce monde de souffrances. Le docteur Roth et les infirmières ne savent plus quoi faire pour me donner le moral… Je broie du noir.

   Au bout de quinze jours, un déclic se passe. Odile, voulant dédramatiser la situation pour ma fille qui refusait de me voir depuis mon opération, fait venir Cassandra dans ma chambre. Avec l'aide du docteur Roth, on décide de me faire parler avec l'aide d'une canule parlante, pour que je puisse dire quelques mots à ma fille. Ne supportant pas la canule (impression d'étouffer), je réagis très violemment : au lieu de venir en aide à ma fille, j'ai cette phrase malheureuse "  vous voulez que je lui dise quoi, que je vais crever ! ". Cassandra sort de la chambre en sanglots, suivie par Odile. Je prends conscience immédiatement de la portée de la phrase que je viens de dire. Je regrette, mais il est trop tard : le mal est fait. Ce jour- là, Odile rentre la petite à la maison et ne réapparaît pas à l'hôpital de la journée. Mais avant de partir, elle vient vers moi et me dit : " Tu peux t'en prendre à moi tant que tu veux, c'est moi qui ai pris la décision de te faire opérer. Mais une chose est sûre : je ne te laisserai jamais faire du mal à nos enfants. Je pars maintenant, mais demain je reviendrai et il faudra que l'on parle tous les deux. "

  Tout le reste de la journée, je repense à tout ce qui m'arrive et je décide de me battre contre la fatalité. Quand Odile revient le lendemain pour me faire la morale, j'ai déjà décidé de changer de comportement.

   Depuis ce jour, je deviens plus raisonnable et j'apprends à faire plus confiance à tous les gens qui m'entourent. Voyant le changement radical, le docteur Roth me reparle du Visioboard. Il décide avec l'aide de son équipe de faire toutes les démarches pour que je puisse en avoir un.  Je reste un mois complet en réa où Odile apprend à se familiariser avec toutes les machines qui doivent m'aider à vivre. Très douée et motivée par mon retour à la maison, elle devient petit à petit une infirmière. Je dois changer de service pour mieux préparer à rentrer.

   Ayant peur du changement, j'ai la chance de tomber sur Françoise, une infirmière formidable avec une patience à toute épreuve qui va m'apprivoiser et me mettre en confiance pour la suite. Je me trouve dans le service palliatif : il y a une équipe de jeunes infirmières pleines de fougue et de bonne humeur qui me font bien rire en me racontant des histoires. Le deuxième mois passe vite. Je suis à la fois terrifié de quitter l'hôpital où je me sentais en sécurité et impatient de rentrer à la maison.

  Odile s'active pour que tout soit prêt pour ma rentrée. En deux mois, elle est devenue une vraie infirmière. Quand je rentre enfin à la maison, Odile a transformé notre chambre en un hôpital miniature : avec l'aide de mes frères, elle a tout mis à portée de mains. Tout est mis en place pour nous aider. D'abord des passages infirmiers, trois fois par jour : le matin pour la toilette, l'après-midi pour passer les médicaments et aider Odile à me lever et le soir pour me recoucher et me donner les médicaments pour m'aider à dormir. Le plus dur, c'est de faire à nouveau confiance à de nouvelles infirmières. Odile, mon ange gardien qui veille sur moi jour et nuit est toujours attentive au moindre problème. Au début elle ne s'éloigne jamais très loin. Les infirmières connaissant mal les machines, elles ont tendance à vite paniquer à la moindre sonnerie d'alerte… Odile est là pour les rassurer. Au bout de quelques mois elles finissent par s'habituer. De toute façon, j'ai toutes les machines en double pour prévoir la moindre panne.

  Pendant mes nombreuses hospitalisations à Paris, j'ai pu voir des dizaines de cas différents. Il y avait notamment un homme qui marchait très bien et  avait des problèmes respiratoires. Ca faisait dix ans que la maladie s'était déclarée et évoluait tout doucement.

   Prenons l'exemple de Stephen Hawking : il a élevé trois enfants et fait une brillante carrière scientifique. Malgré son handicap, il voyage dans le monde entier et mène une vie presque normale. Je l'ai vu pour la première fois à la télé devant recevoir un prix pour son œuvre de physicien. Vous voyez que malgré notre handicap, on peut mener notre petite vie. C'est vrai que la pitié des gens nous dérange, mais il faut se mettre parfois à leur place : qui ne réagirait pas comme cela ? Des personnes sans cœur... Je sais que moi-même j'aurais cette réaction.

   J'ai fait la connaissance récemment grâce à l'association de Christian Bénazeth, un homme qui est tétraplégique depuis l'âge de vingt-quatre ans ; il a maintenant cinquante ans. En le voyant mener sa vie et son handicap de front, il m'a donné encore plus de force. Il propose des cours de gym aux enfants et aux personnes âgées. Il conduit sa voiture adaptée. Il a un moral à toute épreuve et n'arrête pas de raconter des bêtises.

Il faut vraiment profiter de la vie… je viens d'en avoir la preuve il y a peu de temps. 

Je vous adresse mes meilleures salutations. A bientôt, José.